Willkommen bei der Rotary Action Group ME/CFS
(in formation)
Betroffene
Allen Betroffenen geben wir einen größtmöglichen Überblick über den aktuellen Stand der Behandlungsmöglichkeiten und der internationalen Wissenschaft. …
Fachpersonal
Fachpersonal findet hier einen Überblick über den aktuellen Stand der Behandlungsmöglichkeiten und der internationalen Wissenschaft. …
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung führt. …
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung führt. Ein Großteil der Betroffenen ist nicht mehr arbeitsfähig, ein Viertel der ME/CFS Erkrankten ist an Haus oder Bett gebunden und pflegebedürftig. Betroffen ist rund 1% der Bevölkerung!
Seit 1969 ist ME/CFS von der WHO unter dem ICD-10 Code G93.3 klassifiziert.
Internationale Institutionen wie CDC (USA) und NICE (UK) haben Leitlinien zum Krankheitsbild erstellt. Zur Diagnose stehen etablierte klinische Kriterienkataloge zur Verfügung.
Hauptsymptom von ME/CFS ist die Post Exertional Malaise (PEM).
Dabei handelt es sich um eine belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung nach (oft bereits leichter) körperlicher und/oder mentaler Anstrengung (“Crash”).
Diese Verschlechterung tritt mit ca. 24 – 72 Stunden Verzögerung auf und kann Stunden, Tage oder sogar dauerhaft anhalten.
ME/CFS wird oft nicht erkannt, ist auch vielen zugelassenen Ärzten gar nicht bekannt, wird oft als Burnout oder Depression eingestuft und in Folge falsch behandelt – mit schwerwiegenden Konsequenzen für den Gesundheitszustand der Erkrankten.
Fallzahlen
Schätzungen der Anzahl der Erkrankten im deutschsprachigen Raum aktuell: rund 1% der Bevölkerung:
- in Deutschland rund 700.000 Erkrankte,
- in Österreich rund 70.000 Erkrankte,
- in der Schweiz rund 60.000 Erkrankte,
davon haben rund 20% der Betroffenen größte Bewegungseinschränkungen, sind teils nicht sprech- noch essen-fähig und schwerst geräusch- und lichtempfindlich.
Die Schätzungen sind auf Grund der großen Anzahl von „unsichtbaren“ Erkrankten sehr schwierig, da sie im täglichen Leben nicht aufscheinen.
Auf Grund der Erkrankung fristen sie oft ihr schwieriges Leben im Hintergrund einer Familie, die sie pflegt, die sich aber oft nicht traut diese Erkrankung vor Ihren Freunden und Bekannten zu erwähnen, da sie ja solche Ähnlichkeiten mit den oft zu Unrecht unterstellten psychischen Erkrankungen und/oder Depressionen aufweist.
Die sozialen und organisatorischen Hilfestellungen in allen erwähnten Ländern wird von Patientenorganisationen und Medizinern übereinstimmend als katastrophal bezeichnet.
Betroffene
Für alle an ME/CFS -Interessierten und für Betroffene bieten wir einen Überblick über den aktuellen Stand der Behandlungsmöglichkeiten und der internationalen Wissenschaft von ME/CFS zu bieten.
Hier werden alle aktuellen Informationen, die uns zum Kampf gegen ME/CFS weltweit vorliegen, zusammengefasst, um eine größtmögliche Übersicht über die Möglichkeiten zur Hilfe an ME/CFS aufzubauen.
Fachpersonal
Dem Fachpersonal bieten wir einen Überblick über den aktuellen Stand der Behandlungsmöglichkeiten und der internationalen Wissenschaft von ME/CFS zu bieten.
Hier werden alle aktuellen Informationen, die uns zum Kampf gegen ME/CFS weltweit vorliegen, zusammengefasst, um eine größtmögliche Übersicht über die Möglichkeiten zur Hilfe an ME/CFS aufzubauen.
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- Für Fachpersonal
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig durch virale Infekte (z.B. EBV, Enteroviren oder COVID-19) ausgelöst wird....
Wann heilen wir ME/CFS? Wie kommt die Forschung voran – und was hilft den Betroffenen, während sie auf Heilung warten?...
Mitgliedschaft
Wollen Sie/Du/Ihr unserer Vereinigung beitreten, um so schnell wie möglich in Kontakt mit an ME/CFS Hilfe interessierten Clubs zu treten, Informationen über Großprojekte an ME/CFS zu bekommen und Großprojekte zur Hilfe an ME/CFS unterstützen?
Die Möglichkeiten sind…
für Rotarier
Für alle Rotary-Clubs weltweit:
Werden Sie als Rotary Club ordentliches Mitglied in der Rotary-Group ME/CFS Support um durch uns Möglichkeiten zu finden im Zusammenschluss mit anderen Clubs Gelder für Grants zur Hilfe an der weltweiten Krankheit ME/CFS aufzustellen. (Beitrag 120€/Jahr)
Für alle Mitglieder von Rotary-Clubs weltweit:
Auch eine ordentliche Mitgliedschaft als rotarische Einzelperson ist möglich, um alle neuesten Projekte zum Kampf gegen ME/CFS und deren Unterstützer und die aktiven Rotary-Clubs kennenzulernen (Beitrag 15€/Jahr)
für Nicht-Rotarier
a) Für Selbsthilfegruppen weltweit
Für eine als Verein organisierte Selbsthilfegruppe im deutschsprachigen Raum:
Die außerordentliche Mitgliedschaft einer als Verein organisierten Selbsthilfegruppe ist möglich. (Kosten 60.-€ /Jahr)
Diese kann dann gemeinsam mit unseren medizinischen Mitgliedern uns zur Seite stehen, um Hilfestellungen für Betroffene in unserem Beirat besser einbringen und konkret umsetzen zu können.
b) Für Einzelpersonen weltweit:
Eine außerordentliche Mitgliedschaft für eine Person mit persönlichem Bezug zu ME/CFS ist möglich, um Hilfestellungsmöglichkeiten zu erkennen.
(Beitrag von 15€/pro Jahr)
- Nutze Veranstaltungen, um Fundraising zu betreiben!
- Nutze Beteiligungsmöglichkeiten (im rotarischen Bereich Global Grants oder Distriktgrants)!
- Informiere Forschungsprojekte über unsere Action Group!
- Fördere in deiner Region Ausbildungsmöglichkeiten für Pflegende, Krankenschwestern, Ärzte usw.!
- Schreibe oder sende uns Artikel zu ME/CFS!
Über uns
Die Rotary Group ME/CFS-Support, in Österreich als Verein ME/CFS Support geführt, wurde ins Leben gerufen, um größtmögliche Geldmittel zur Durchführung von konkreten Groß-Projekten zugunsten ME/CFS aufzustellen. Möglich wird dies durch den länderüber-greifenden Zusammenschluss von Rotary-Clubs im Rahmen ihrer Mitgliedschaft bei der Rotary Group ME/CFS – Support/ ME/CFS Support im Rahmen des weltweiten rotarischen Netzwerks.
Michael Werba, als Präsident des RC Mödling 2024/25 hat während der Durchführung effizienter Projekte seines Clubs, (wie Unterstützung der Kranken oder Weiterbildung der Ärzte und des Pflegepersonals) gesehen, dass der Bedarf an humanitärer Hilfe für viele Personen aller Altersgruppen weltweit sehr groß ist. Groß ist die Zahl an Jugendlichen, (ab einem Alter von 12 Jahren).
Als überzeugter Rotarier resultierte daraus sein Entschluss eine Vereinigung zu gründen, die den Zusammenschluss von rotarischen Clubs weltweit zur Durchführung von sinnvollen Großprojekten zur Hilfe an ME/CFS als Ziel im Auge hat. Diese werden ab jetzt einzeln in vielen Details auf dieser Web-Site präsentiert werden und zur Durchführung vorgeschlagen.
Dazu sammelte er angesehene Rotarier, Ärzte und Wissenschaftler, die alle zur Hilfestellung hinter dieser Vereinigung stehen (Organigramm!! Zum Anklicken) Zur Gründung dieser Plattform wurden 50 Unterstützer und 4 Unterstützer-Clubs aus 5 Ländern und 4 Zonen bei Rotary International eingereicht.
Wir alle wissen, wieviel Mühe die Durchführung eines Global Grants für einen einzelnen RC darstellt, wie das Suchen von Unterstützenden Clubs für ein gemeinsames Groß- Projekt, daher bietet diese Vereinigung auch Hilfestellung zur Durchführung von Grants für ME/CFS.
Momentan ist das Interesse im deutschsprachigen Raum sehr groß; es hat sich gerade jetzt in Richtung Frankreich und Polen weiterentwickelt.
Sinn dieser Vereinigung ist es vor allem auch, die Informationen an der Krankheit ME/CFS zu bündeln und nach Außen an die Öffentlichkeit zu tragen.
Viele Clubs haben auf die Ankündigung eine solche Vereinigung zu gründen extrem positiv reagiert und Ihre Mithilfe sofort angeboten.
Für Ihre/ Deine/Eure Mitgliedschaft ist unser Ansprechpartner Vorstandsmitglied Walter Ebner (RC Gmunden) zuständig, der mit länderverbindenden rotarischen Netzwerken (ICC-Länderausschuss) große Erfahrung hat.
The Rotary Group ME/CFS Support, registered in Austria as the association ME/CFS Support, was established with the aim of raising the greatest possible amount of funding for the implementation of concrete large-scale projects in support of people with ME/CFS. This is made possible through the cross-border collaboration of Rotary Clubs as members of the Rotary Group ME/CFS – Support / ME/CFS Support, within the worldwide Rotary network.
As President of the Rotary Club Mödling in 2024/25, Michael Werba saw, while implementing effective projects through his club—such as supporting people who are ill and providing further education and training for doctors and nursing staff—that the need for humanitarian assistance among people of all ages worldwide is enormous. A particularly large number of those affected are young people, including adolescents from the age of 12.
As a committed Rotarian, this led him to decide to establish an association whose aim is to bring together Rotary Clubs worldwide to implement meaningful large-scale projects to support people with ME/CFS. From now on, these projects will be presented individually and in detail on this website and proposed for implementation.
To this end, he brought together respected Rotarians, doctors, and scientists, all of whom support and contribute their expertise to this association (organizational chart – click to view). To establish this platform, 50 supporters and four supporting clubs from five countries and four Rotary International zones were submitted.
We all know how much effort is involved for an individual Rotary Club in implementing a Global Grant, as well as in finding supporting clubs for a joint large-scale project. Therefore, this association also provides assistance with the implementation of ME/CFS-related grants.
At present, interest in the German-speaking region is very strong, and the initiative is now expanding into France and Poland.
One of the main purposes of this association is to consolidate information about ME/CFS and to communicate it to the public.
Many clubs responded extremely positively to the announcement of the establishment of such an association and immediately offered their support and assistance.
For membership inquiries, our contact person is Board Member Walter Ebner (Rotary Club Gmunden), who has extensive experience with international Rotary networks, including the Inter-Country Committees (ICC).